【舜新社工槐荫民政未来星项目组】护航行动|为困境儿童家庭点亮一束光
近日,在儿童主任的带领下,未来星项目社工与病痛挑战基金会工作人员走进2名困境儿童的家中。
强强(化名)是一名患有罕见病小胖威利综合征的儿童。第一次见到强强,他害羞的与我们打招呼,向我们展示他的玩具,给人一种很活泼的印象。访谈中,强强妈妈表示,虽然强强已经5岁了,但智力仍是3岁儿童的水平,对以后孩子上学很担忧。前期强强还做过两次重大手术,一次是肾积水手术,一次是睾丸手术,这种疾病的并发症也比较严重,需要做持续治疗。面对孩子出现的诸多问题,强强妈妈一直坚持陪着强强做康复,了解相关的康复知识和资源。但由于强强需要长期打生长激素,三个月需要体检一次,每个月的医疗支出就要两千多元,而家庭的主要收入是靠强强爸爸(做保安)一个月两千多元的工资和村里的500元生活补贴来维持,家里老人身体也不好。面对家庭经济压力、孩子的康复治疗的压力,希望能够获得相关的支持和帮助。

明明今年11岁,是一个懂事,学习成绩优秀的五年级学生。出生时,被诊断为先天性外胚胎发育不良,表现为身体没有汗腺,无法散热,在学校有过多次因身体过热而晕倒的情况;牙床饮食只能为流质食物或爷爷嚼饭;因凝血功能低,伤口不易愈合,生活中要时刻注意保护自己。在生活中,由于明明爸爸、妈妈离婚后,各自又重组家庭,现在由爷爷奶奶抚养,奶奶做环卫工人,每月两千多元工资,爷爷在家照顾明明的生活。每当明明因突发情况住院时,都是爷爷来照顾,明明也对爷爷有很强的依赖。明明爷爷也非常担心明明身体情况,但因为自己年纪大了,有些事情也不懂,希望能在明明身体康复方面给与帮助。

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